Articles avec #vaincre la mucoviscidose tag

Publié le 28 Janvier 2017

Rédigé par Les Vélos de l'Espoir Gard - Hérault pour Vaincre la Mucoviscidose

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Publié le 12 Janvier 2017

Rédigé par Les Vélos de l'Espoir Gard - Hérault pour Vaincre la Mucoviscidose

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Publié le 10 Septembre 2016

Rédigé par Les Vélos de l'Espoir Gard - Hérault pour Vaincre la Mucoviscidose

Publié dans #Vaincre la Mucoviscidose

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Publié le 10 Janvier 2016

Meilleurs Voeux

Toute l'équipe des Vélos de l'Epoir vous souhaite une bonne année 2016 et vous remercie pour votre soutien à l'association Vaincre la Mucoviscidose

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Rédigé par Les Vélos de l'Espoir

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Publié le 29 Septembre 2015

Vous n'avez pas pu vous rendre aux Virades de l'Espoir le dimanche 27.09.2015 mais vous souhaitez faire un don pour soutenir l'association Vaincre la Mucoviscidose faites le su rwww.vaincrelamuco.org

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Publié dans #Vaincre la Mucoviscidose

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Publié le 20 Septembre 2015

Les Virades de l'Espoir dimanche 27.09.2015

Pour connaître la virade la plus proche de chez vous www.vaincrelamuco.org

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Rédigé par Les Vélos de l'Espoir

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Publié le 9 Mars 2014

Les Virades, c'est quoi ?

Il s’agit d’une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle qui détruit peu à peu les poumons. Elle a lieu tous les ans le dernier dimanche du mois de septembre.

Le principe

Partout en France, on peut donner son souffle pour ceux qui en manquent en participant à des marches. Chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel. Le parcours peut aussi prendre d’autres formes que la marche : course à pied, vélo, roller, moto… A chaque Virade sa spécificité !

Une ambiance unique Les Virades de l’espoir sont également de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses : concerts, spectacles, stands de restauration, jeux pour les petits et les grands… De nombreux partenaires, entreprises, collectivités locales, associations, établissements scolaires, s’y retrouvent pour donner à Vaincre la Mucoviscidose les moyens de mener à bien ses missions prioritaires

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Rédigé par Les Vélos de l'Espoir

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Publié le 9 Mars 2014

L'association Vaincre la Mucoviscidose

L'association Vaincre la Mucoviscidose

"Nos missions Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Nos ressources 95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance. Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 42 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades. Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts.

Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, participez à une manifestation… toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

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Rédigé par Les Vélos de l'Espoir

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